本人男，28岁，甘肃人，现居天津市。

不知道用啥语言来描述自己是一个多么惨的状态，就是一名淋巴瘤患者。

2020年10月，在西安市西京医院活检确诊为NK/T细胞淋巴瘤，为什么要详细描述前面的NK和T细胞呢，因为这个比一般的淋巴瘤要难治（医生告诉我的，此处略过复杂的心情五百字）

我不励志，我只是想我的故事能有一个人看到。

附一张病情期间的照片，照片内容会引起大量不适，希望不要让你失望的呀（其实好害怕被别人认出，因为脸肿，我感觉认识我的人都不会认出我来， ）

哎呀，时隔多日，依然觉得吓人，更别说是别人喽。安慰一下，人生疾苦，不要做出一副没见过世面的样子，这算什么呀，别怕，待我将我的故事娓娓道来……

第一篇

有时候经常会想，为什么会得这个病呢，我也并非是一个无恶不作的坏人，相反的，我觉得自己很善良，会帮助腿脚不利的老奶奶过马路，也会给他们让座，即便是偶尔着急闯闯红灯，但也是一名合法守纪的好市民。

工作呢，就是分析食品安全数据，见识过各种各样的食品加工过程，学习过许多的食品质量安全和国家标准，也算是比普通人更加的懂什么东西能吃，什么东西不能吃，而且本人也算是会做饭男生中的佼佼者，吹个牛，平常一点吃的饭，尝一口就知道当什么调味料了，而且几乎不点外卖。

平时不咋滴优秀，工作也轻松，几乎没有压力，个人也没有上进心，同时的，也接受不了高强度的工作，自在怪了，学会不了迎难而上。

工作正常班，朝九晚五双休，也几乎能在十二点之前入睡，很少熬夜，烟也戒了，酒也很少喝，种种一系列的原因让我深感命运的不公。

第二篇

讲述一下检查的经历吧，先后如果无数个医院，为了自己痛快，我要将其一一列出。

1，天津市长征医院（门诊无数次，口服药和外用药用了很长时间不起效果，后来被告知怀疑是淋巴瘤，做了病理，但没有确诊，建议送标本到外院）

2、天津肿瘤医院（送病理标本，依然没出结果，告知EB病毒阳性）

3、金昌市中西医结合医院（住院16天，腋下腰部皮肤感染，右肩破溃）

4、联勤保障部队940医院，在兰州市，（门诊看皮肤，挂了以为名声特别大的主任号，被告知去兰州大学第二医院烧伤整形科，因为当时肩部的伤口未完全恢复，一个肉坑塌陷血肉模糊）

5、兰州大学第二医院（住院22天，检查无数项目，没有任何结果，医生查了无数的报告，只怀疑是血液性疾病，已经绝望，准备去天津检查）

6、中国医学科学院血液病医院（经推荐血液病最好的医院在天津，因为挂不到号，后来加了一号，150块钱，是我挂过最贵的号，因为没有确诊是那方面的疾病，这类专科医院并没有推荐让我在他继续检查）

7、天津医科大学总医院（皮肤科门诊，说是做病理，但病理结果要10天才出结果，建议去长征医院）

8、返回天津市肿瘤医院，遇见医托，果断撤退

9、天津医科大学第二医院，（因为疾病原因有发烧现象，进肿瘤医院被阻，告知我去第二医院发热门诊出一份”未感染证明”，真踏马的笑了，最后做了核酸拍了胸片，核酸阴性，胸片结果不详，发热门诊在报告上写的是有结核的可能，中间有些插在入后面会讲到）

10、天津长征医院（住院一个晚上，因为看到天津医科大学第二医院的报告，第二天早上被强制出院）

11、天津海河医院（海河医院是天津市呼吸疾病研究所，也是收纳新冠肺炎的地方，去二附属做了胸片，怀疑我有结核，被告知来这里检查，住院一个星期，做了各种结核的检查，验血验痰都没有结核迹象）

PS、此刻已经感觉走投无路了……

回老家，经别人推荐去了西安

12、西安西京医院（门诊检查，做了病理，一个星期后确诊）

13、西安国际医学中心医院（住院28天，两次化疗）

再次回天津，因为医保在天津市

14、中国医学科学院血液病医院（也是我现在住院的地方，目前是第六次的化疗）

感觉这一路上好苦好苦，好多具体的细节会在下面慢慢写到……

————————4月3日晚更新——————

番外篇

好长时间没更新了，最主要的原因是因为自己懒……

还有一个原因就是，写这些东西需要特别动情，特别浓厚的感情注入才行，具体呢，就是觉得有了眼泪才能完整的写下去。

现在的个人情况呢，给大家说一下，在血研所已经做了四次疗程了，每个疗程之间是间隔21天，上次做完第四个疗程已经过年了，就回了一趟甘肃老家，这一待就是一个多月了，现在又回来在医院做第五个疗程。

非常感谢知乎平台，已经有一千五的阅读量了，也收到了几个朋友的支持和鼓励，很感谢大家的阅读，能为我沧海一粟的世界里填给我一丝丝的安慰，其实世界没那么可怕，只要哪怕有一个人给我鼓励也要勇敢坚持下去。

回甘肃老家这一个月，身体状态恢复的很好，比如肝脏因化疗受损了，刚回去的时候晚上睡不着觉，最多有时候睡两个小时就醒了，现在呢，能够睡整宿了，睡的很沉。

胃口方面也出奇的效果不错，也是因为化疗，那段时间什么都吃不下，回家那一个月，妈妈给我做饭吃，最多的时候能吃三碗饭呢<偷笑>。

其他的呢，期间检查过几次血常规，从之前的一半以上不正常变成的一少部分，除了红细胞血红蛋白低一点之外，其他的也还行。唯一的肝脏方面受损的还没怎么恢复过来，几项转氨酶都有点偏高，胆红素也有点高。

身体素质方面呢，也好多了，身体也有劲了，爬楼呀什么的也还可以，最最开心的是头发还有胡子长出来了，尤其是胡子，感觉半年没见过自己长胡子了，兴奋的舍不得挂，给大伙附一张胡子的照片呀！

哈哈。哈哈

拍的不清楚，因为在医院嘛，又是晚上，等出院了附一张清晰的照片。

感谢每一个阅读过的朋友，感恩你们，为我动情了，我该有多幸福……

我尽量战胜自己的懒惰，把我的这段心酸路程写下来，其实没那么难，前几个疗程，多次想结束放弃了自己，生命也会开花的，再难治疗的病也会有绽放的那一刻，愿我能做一个正能量的人，哪怕给与一个人一样，我也会坚持分享下去。

感谢知乎平台，感谢大家的支持，谢谢！

——————4月5日更新——————

经常看到一个问题，得了癌症是一种什么样的体验？

面对这个问题，真的很无语，不知道从哪个角度说起，癌症=感冒？我觉得可以这么理解，癌症=死亡？其实也就那么回事，不必事事放在心上。

放心好了，不要去想象自己是一种什么状态，如果真不幸了，这种感觉只有自己能懂，整体的就是不太习惯，难以接受，到一颗平常心，因为再难以接受都没有办法改变事实状态，所以时间会逼促一个人前行，同样会致使一个人消沉。

没那么可怕，现代医学这么发达，不要去想象自己是一个癌症患者，顶多想想自己应该只是病人一个，所以，论一个病人的自我修养是多么重要，甚至只是一场小小的感冒而已，振奋，坚强，不想去考虑以后得事，就是一种如此的体验！

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番外番外，最近状态挺好，能吃能喝…………

————————4月26号更新——————

要开始认真的了，排队等起。。。

是什么时候觉得自己患上此疾呢？

你相信一个至少四五年不上夜班的人，每晚按时睡觉，偶尔熬夜的人生病，而每晚夜班操劳的人却又很健康呢？

比起身边的人，我算是那个作息很规律的人了，可唯独偏偏是我？

不吃外卖，又是一个“厨神”的人，所学专业涉及食品安全方面，那跟饮食又有关系吗？

18年的时候，胳膊上有一处破溃，像是肉体腐烂了，一个肉坑，触目惊心，不停地流脓，去医院看，大夫都吓一跳，后来大夫左推右推，也逐渐让我失去耐心，后来几月之后，伤口自行痊愈了。

位置在右胳膊肘对面，伤口愈合之后有印记，导致那个夏天我穿短袖都是五分袖起，怕别人看见伤口。

19年的时候，左胳膊又有一处破溃，后来自行痊愈了！附现在的样子。

有色素沉着，但颜色也比之前浅很多了，此处并无大恙，一切正常。

忘记了破溃之前是什么样的症状，有一点不可否认，就是我是一个手特别特别欠的人，有个地方能抠必须要抠下来，否则会难受的要死，强迫症最晚期，胳膊这两处跟我手欠脱不开关系。

现在回想起来，那个时候真的是身体有问题了，一直考虑的是皮肤方面的疾病，所以去了好多次皮肤病医院，给了好多好多药却无济于事。

天津长征医院，已经到了闭着眼睛都能准确找到就诊科室，每次去拎着一大兜子中成药回来，一天两顿，喝到想吐。

医生诊断是湿热，肺热，湿气重，因此那段时间很忙碌的薏米加红豆去湿，后来说红豆不行，得是赤小豆，然后又听别人说要加黄芪，都试过来了，舌苔依旧是白色的，湿气依旧很重。那段时间也盲目跟风，开始所谓的养生了。

附带的症状还有后背都是各种各样的小嘎达，呈现黑色斑点状，遍布整个后背，而且是从刚开始没多少，变成了全都是，脸色有点发紫，非常轻微的有点肿胀，当时都是以皮肤长痘湿气重为病因搪塞过去了。

当时除了皮肤方面的症状之外，没有任何理由让我猜其是血液病，血常规全部正常，各种抗体也正常，有一项不正常的是C反应蛋白高，查了就是伤口破溃处感染，所以才高的。

20年，过完春节，正是疫情最严重的时候，身体破溃的地方一下子多了很多，像是有个疤，疤上面流脓，因为这种情况也不是第一次遇见了，所以根本也没觉得奇怪，还是去长征医院，中成药➕外用涂抹的药，有效果，也能控制住。

接下来的故事，是真正的重头戏，有一点不敢去回忆，又有点舍不得回忆……

会慢慢讲来……

为什么会得病，总结了一下，心里装的东西太多太满太痛苦……

14年的时候，和谈了十一年的女朋友分道扬镳，痛苦的时候半夜抽搐，整宿整宿的难受，还有分手后各种各样的牵连，毕竟那是十一年积累的丝，哪能说断就断。。。。

我是个小心眼子，小的连我都唏嘘，还是一个特重感情的人，钻牛角尖，心胸狭窄，做事不磊落，喜欢回忆……仿佛世间不美好都与我有关。

这里面饱受精神折磨，就当如此理解，安慰内心，以后该笑的时候还要坦然面对，不要给自己太多心里压力。。。。

唉，没事哒，故事才刚开始呀

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2022年5月24日 更

在医院，来打疗，还是自己。

疫情又来了，这次来势汹汹，昨天晚上接到医院电话说和平区有可能要封，让我带够足够多的换洗衣服，有可能会住酒店，所以昨晚忐忑了一宿，加上天气炎热，也没休息好。

我还是在逃避，害怕面对。从家到医院地铁一号线直达，经过和平区营口道和鞍山道站临时封闭，而我正好要在鞍山道站下车，半夜五点醒来想着如何给医院通电话，说我无法抵达医院，而延期来医院。而我明明知道，在海光寺下车也是一样的，同样可以到达医院。

硬着头皮来了，没有想的那么糟糕，南京路卫津南路和平交界处也并没有围挡，我也顺利到达医院，顺利治疗。

感慨一下

地铁上，一老大爷，去总医院，跟他打招呼聊了几句，问我去哪，我说去血研所住院治疗，他说你这么年轻咋得这种病，都是什么什么，我听不太清楚，也许是在叹息我的命运，送他一个苦涩的微笑，愿您今天顺顺利利。

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2022年7月9号 更

准备要做异体移植啦…

配型已经配完了，我弟弟的，匹配6个点，属于半相合。

谢谢我的小跟屁虫，从小跟着我屁股长大的，我上高中的时候去城里上学，那时候他才四五岁，陪着我读完高中，我们兄弟两感情很好。

5号我弟弟去医院检查，检查费花了一万八，自费，不知道回去能不能报销。项目有骨穿，采血化验，CT，B超。

11号，该我去住院检查，为移植做准备，祝院一切顺利。

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2022年7月11日 更

今天该我去检查，抽血化验，二十多管血，化验费两万五千多。

医院这个地方，大夫这个东西，哼

又要做一个pet—ct，一次一万整，上次说做一个吧，为了移植前准备，还没移植，又要我做一个。

上次去总医院做，这次到移植科这边又让我去人民医院做

糟糕的心情，赶紧好起来，何必如此

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2022.10.28更

今天是我住院进仓第66天，移植回输第60天，目前整体情况稳定，这段时间经历的非一般的折磨，还有住院费用，过段时间就能出院了，出院以后好受一点会把这段时间所有想说的都整理出来。

心里要有光，照着黑夜的尽头，无论经历过什么，这都是自己的人生，别人帮不了我，加油，那个少年！